Từ thông tin lan truyền trên mạng xã hội về câu chuyện của một cháu bé 11 năm phải chống chịu với căn bệnh quái ác, PV Đời sống Plus tìm về đội 3, thôn Sơn Đồng, xã Tiên Phương (huyện Chương Mỹ Hà Nội) để hiểu rõ hơn về hoàn cảnh của gia đình em Nguyễn Hòa Dương (SN 2006).
Bệnh ly thượng bì bóng nước tàn phá cơ thể của cháu Nguyễn Hòa Dương. Clip: V.Duẩn.
Qua một vài lời hỏi thăm, không khó để PV tìm đến địa chỉ nhà cháu Dương. Bên cạnh những ngôi nhà cao tầng mọc lên san sát, một căn nhà cấp 4 thấp bé, cũ kĩ hoàn toàn khác biệt.
Nó rêu phong, cổ kính như đã nhuốm biết bao nhiêu sương gió của thời gian. Căn nhà đó chính là nơi sinh sống của 4 mẹ con chị Nguyễn Thị Sáu (mẹ cháu Nguyễn Hòa Dương).
Cháu Nguyễn Hòa Dương bị bệnh ly thượng bì bóng nước từ khi mới sinh ra. Ảnh: V. Duẩn.
Bên trong căn nhà nhỏ tuềnh toàng, trên chiếc giường được kê sát bậu cửa sổ, cậu bé Nguyễn Hòa Dương nằm đó, thân thể tiều tụy, xơ xác sau 11 năm ròng rã chống trọi với căn bệnh ly thượng bì bóng nước quái ác.
Chị Sáu dẫn PV vào chiếc giường nơi cháu Dương đang nằm. Thấy có người lạ đến nhà, cháu Dương đưa đôi mắt to tròn, đen nháy nhìn khắp lượt người khách lạ rồi lại quay sang nhìn mẹ.
Căn bệnh quái ác đã tàn phá toàn bộ thân thể cháu Dương, duy chỉ có đôi mắt là vẫn giữ được nguyên vẹn những nét ngây thơ, trong sáng của một cậu học sinh tiểu học.
Chân và tay cháu Dương bị co quắp và xuất hiện lớp màng giữa các kẽ tay khiến cháu không thể mở tay ra được. Ảnh: V. Duẩn.
Nói về căn bệnh của con trai, chị Sáu không giấu được những giọt nước mắt ngậm ngùi. Chị đưa ánh mắt ra xa như để hồi tưởng lại hết quãng thời gian nhọc nhằn, đau khổ của bản thân rồi chầm chậm kể.
Chị Sáu và chồng có với nhau được 3 mặt con (2 gái, 1 trai) trong đó cháu Dương là niềm vui, niềm hi vọng lớn nhất của vợ chồng anh chị sau khi sinh được 2 bé gái.
Khi vừa mới sinh ra, Dương cũng bình thường như bao nhiêu đứa trẻ khác, khỏe mạnh, đáng yêu. Tuy nhiên, chỉ sau vài ngày nằm viện, phần gót chân Dương xuất hiện nhiều mụn mọng nước.
Cho rằng đây là những chiếc mụn bình thường nên gia đình anh chị cũng không để tâm lắm. Thế rồi, cứ mỗi ngày trôi qua, những chiếc mụn mọng nước đó lại xuất hiện ngày càng nhiều.
Bắt đầu từ chân, rồi đến tay và sau cùng là lan ra khắp thân thể. Đến năm 3 tuổi, thân thể của Dương đã bị bao phủ hoàn toàn bởi những vết lở loét, túa máu.
Cũng kể từ thời điểm đó, từ một đứa trẻ khỏe mạnh, thân thể của Dương ngày càng teo tóp lại không còn chút sức sống nào.
Đôi chân cháu Dương không thể tự đi đứng được. Ảnh: V. Duẩn.
“Những chiếc mụn này vỡ ra kèm theo máu cũng chảy ra rất nhiều. Khi mới sinh cháu khỏe mạnh là thế nhưng càng lớn lên, cơ thể của cháu lại càng bị bệnh ăn dần, ăn mòn đến nỗi chỉ còn da bọc xương”, chị Sáu vừa đưa ánh mắt đau khổ nhìn con vừa nói.
Mặc dù kinh tế gia đình chẳng khá khẩm gì, thế nhưng với suy nghĩ còn nước, còn tát, vợ chồng chị Sáu đã vay mượn họ hàng, bán hết đồ đạc đưa con đi khắp các bệnh viện lớn ở Thủ đô để thăm khám nhưng đều không có kết quả.
Phần da ở khu vực bụng đã bị bong hết ra. Ảnh: V. Duẩn.
Chán nản vì đứa con mà mình mong đợi bao nhiêu năm mắc căn bệnh lạ, chồng chị Sáu lao vào những cuộc chè chén, lô đề, gái gú. Những khi có hơi men trong người, gã thường lôi mẹ con chị Sáu ra để biến thành nơi trút giận.
“Cứ có rượu trong người là anh ấy về đưa mẹ con tôi ra đánh, đánh thậm tệ, nhiều hôm còn đuổi mẹ con tôi ra ngoài đường giữa đêm khuya”, chị Sáu nghẹn ngào kể lại.
Những trận đòn roi của người chồng độc ác cứ liên tiếp diễn ra ngày này qua ngày khác. Trong căn nhà nhỏ lụp xụp, mỗi đêm vẫn vang lên tiếng khóc ai oán, tiếng la thất thanh của lũ trẻ khi bị bố xen lẫn tiếng quát tháo chửi bới.
Mặc dù đã 11 tuổi nhưng cháu Dương chỉ có cân nặng 14kg. Ảnh: V. Duẩn.
Không chịu đựng nổi người chồng tàn độc, chị Sáu đã đâm đơn ra tòa để được chính quyền cho ly hôn.
Cũng kể từ ngày đó, cuộc sống của chị Sáu cùng 3 đứa con thơ mặc dù vẫn còn rất khó khăn nhưng đã bớt đi những tiếng quát tháo, chửi bới cùng những trận đòn roi.
Để có tiền lo chữa bệnh cho cháu Dương, chị Sáu chấp nhận làm đủ mọi nghề từ hàng sáo, bốc vác thuê…nói chung cứ ai có việc mướn là chị đều làm hết.
“Bệnh tình của cháu thế vậy, tôi phải cố gắng làm để có tiền chữa bệnh cho cháu. Riêng tiền thuốc men, băng gạc để băng bó vào những chỗ lở loét của cháu cũng đã tiêu tốn biết bao nhiều rồi”, chị Sáu cho hay.
Nói về căn bệnh của con trai, chị Sáu cho biết gia đình đã đưa đi thăm khám nhiều nơi nhưng đều không có kết quả.
“Các bác sĩ bảo đây là căn bệnh hiếm gặp, hiện chưa có phương pháp tối ưu nhất để chữa bệnh nên chỉ có thể kê đơn thuốc và hướng dẫn cách chăm sóc tại nhà cho con tôi”, chị Sáu cho biết.
Ngoại trừ đôi mắt, còn lại tất cả thân thể cháu Dương đều bị căn bệnh quái ác hủy hoại. Ảnh: V. Duẩn.
Chị Sáu thông tin thêm, những vết lở trên cơ thể cháu Dương cứ phồng lên, to dần theo từng ngày, đến mức độ nhất định thì tự vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết.
Một thời gian ngắn sau khi phát bệnh, các ngón tay, ngón chân của cháu Dương đột nhiên co lại, dính hẳn vào nhau tạo thành một lớp màng mỏng và không thể duỗi được ra.
“Khó khăn nhất là việc tắm rửa, vệ sinh cho cháu. Trước kia, tôi vẫn thường làm vệ sinh cho cháu một lần một ngày nhưng thời gian gần đây, chi phí mua thuốc và băng gạc vượt quá khả năng cho phép nên phải 3 đến 4 ngày tôi mới thay băng cho cháu”, chị Sáu thông tin.
Cũng theo chị Sáu, dù mùa đông hay mùa hè, chị đều phải nấu nước để tắm cho cháu Dương. Công việc vệ sinh cũng phải được thực hiện một cách rất nhẹ nhàng, tỉ mỉ bởi chỉ cần mạnh tay là những lớp da trên người Dương lại tróc ra, đau đớn.
Khó khăn là thế, nhưng niềm động viên, an ủi của chị Sáu là hai người con gái lớn đều chăm ngoan và học rất giỏi. Cháu Dương tuy bị mắc phải căn bệnh quái ác nhưng cũng rất ngoan, không bao giờ quấy khóc và đặc biệt có trí nhớ rất tốt.
“Cháu có thể đếm được từ số 1 đến 100 dù chưa đi học ngày nào, những số điện thoại của mẹ, cô chú cháu đều thuộc hết. Cháu ăn cũng rất tốt, và đặc biệt là chơi rất ngoan”, chị Sáu tâm sự.
Giờ đây trong căn nhà nhỏ ấy, một người mẹ đang phải gồng mình làm tất cả mọi nghề có thể để lấy tiền thuốc thang chạy chữa cho con. Một đứa bé đang phải từng ngày, từng ngày chống chịu những cơn đau từ những vết thương do căn bệnh quái ác hành hạ.
Cuộc sống của hai mẹ con chị đang vô cùng khó khăn, rất cần sự giúp đỡ, động viên, chia sẻ của các cấp, các nghành và của cả cộng đồng.
Mọi sự giúp đỡ xin vui lòng liên hệ trực tiếp với chị Nguyễn Thị Sáu, Đội 3, thôn Sơn Đồng, xã Tiên Phương, huyện Chương Mỹ, Hà Nội hoặc liên hệ với chị Sáu theo số điện thoại: 01679092357.