Tâm sự của người phụ nữ gần 20 năm mang "H": "Có thời điểm tôi không còn thiết sống nữa"

Có những lúc không được coi là một con người

Chị Phạm Thị Hiền (TP.Bắc Ninh), người phụ nữ vô tình bị nhiễm HIV gần 20 năm ngậm ngùi tâm sự, trong suốt thời gian qua, chị vẫn sống và cố gắng giúp đỡ những người cùng cảnh. Vì vậy, chị đã cùng một số thành viên sáng lập nên nhóm Tự lực ở Thành phố Bắc Ninh, tỉnh Bắc Ninh, góp phần tạo thêm sân chơi lành mạnh, chia sẻ ngọt bùi cho những người có "H".

Ngồi bên thềm nhà những ngày giáp Tết, chị Hiền kể về những tháng ngày khó khăn kêu gọi mọi người cùng gia nhập nhóm. Chị cho biết, cái tên của nhóm bắt nguồn từ câu chuyện của chính bản thân ngày đầu phát hiện mình có "H" bị anh em làng trên xóm dưới hắt hủi, tủi nhục là thế nhưng chị vẫn gượng dậy để tự lực vươn lên.

"Ngày đó, mọi người trong xóm không định hình rõ HIV là bệnh gì mà chỉ nghe qua loa nó là căn bệnh chết người. Hễ ai có "H" thì xem như không may mắn. Điều này khiến tôi không khỏi chạnh lòng" - chị Hiền rơm rớm nước mắt.

Chị cho biết công tác sinh hoạt cộng đồng, tự lực cánh sinh, dựa vào nhau để sống là phương châm của nhóm người cùng cảnh. Ảnh Trí Kiên

Theo thời gian, hàng xóm láng giềng, những người bấy lâu thân thiết cũng dần xa lánh chị. "Khi biết tôi có "H" mọi người đều tìm cách lánh mặt. Không còn ai nói chuyện, đôi lúc tôi cảm thấy như mình đang bị cô lập hoàn toàn bởi thế giới loài người" - chị Hiền tâm sự.

"Không dừng lại ở đó, những đứa con của tôi cũng bị hàng xóm cấm đoán không cho lũ trẻ đến gần nhau vui đùa như trước. Nhìn con cái ngồi lủi thủi trong nhà và mách mẹ không được chơi với các bạn cùng lứa tôi chỉ biết ôm con vào lòng rồi bật khóc. Thời điểm ấy, vợ chồng tôi đối mặt nhiều dị nghị khó nghe nhưng dần rồi cũng quen tai, phải bơ đi để tiếp tục sống vì các con, bản thân nữa" - chị Hiền nói thêm.

Sau thời gian ấy, chị luôn tự nhủ với bản thân rằng phải cô gắng để vượt lên số phận, nỗ lực bằng khả năng của mình.

Chị Hiền bên cô con gái út của mình. Các con của chị Hiền không bị nhiễm H. Ảnh Trí Kiên

Thời gian đầu khi mọi người biết hai vợ chồng chị có "H", mọi người ai cũng hắt hủi, xa lánh từ anh em xa đến láng giềng gần. Đó thực sự là những chuỗi ngày dài bất hạnh không khác gì sống trong ngục tối với chị

Có thời điểm hai vợ chồng chị đã không còn thiết sống nữa. Ý định tự vẫn đã nảy sinh trong người nhưng rồi chị lại suy nghĩ chính chắn hơn. Chị nghỉ về những đứa con và tương lai mới còn chờ mình ở phía trước rồi lại gượng dậy mà bước tiếp.

Yêu đời hơn nhờ trở thành người tuyên truyền tận tụy

Những ngày giáp Tết Nguyên đán Đinh Dậu 2017, khi mọi người tất bật chuẩn bị cho gia đình cái Tết đầm ấm thì chị Hiền vẫn bận rộn với công việc tuyên truyền cho người cùng cảnh.

Chị không chỉ tự lực vượt qua chính mình để tiếp tục sống mà còn góp phần thắp sáng niềm tin cho người cùng cảnh. Ảnh Trí Kiên

"Giờ mọi người cũng hiểu hơn nhiều nên không còn kỳ thị như trước. Những nụ cười từ bà con lối xóm đã bắt đầu xuất hiện mỗi khi nhìn thấy tôi. Công tác phòng chống "H" và tuyên truyền giúp mọi người cách phòng tránh đã dễ dàng hơn nhiều", chị nói.

Chị cho biết, công việc này giúp chị cảm thấy yêu đời, có mục đích sống hơn. Trong mỗi chuyến đi, chị Hiền luôn hướng cho mọi người một câu chiêm nghiệm từ tâm: "Khi một ai đó có "H" không có nghĩa là cuộc sống chấm hết với họ".

Trên lý thuyết, người có "H" sau 2 đến 10 năm sẽ chuyển sang giai AIDS và may mắn có thể kéo dài cuộc sống thêm 2 năm nữa. Tuy nhiên, thực tế đã cho thấy, tuổi thọ của người có "H" có thể kéo dài hay ngắn còn tùy thuộc vào nhiều yếu tố.

Không ít các trương hợp có "H" sau hơn 20 năm đến nay vẫn sống khỏe mạnh, chưa chuyển sang giai đoạn AIDS.

Để duy trì thời gian như vậy, theo chị cần tuân thủ những nguyên tắc nhất định: Kéo dài thời gian tiềm tàng: Người có "H" càng làm giãn thời gian uống ARV càng lâu thì càng tốt. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là người bệnh ngừng hẳn việc uống ARV. Thuốc ARV đem lại tác dụng phụ không mong muốn, uống càng sớm sẽ dễ bị HIV kháng thuốc dẫn tới thất bại điều trị.

Bệnh nhân biết cách duy trì sức khỏe và tăng cường miễn dịch (duy trì CD4 ở mức cao) càng lâu càng có cơ hội sống lâu và uống ARV muộn.

Hiện nay, Bộ Y tế liên tục có những khuyến cáo mới với người có "H" nên điều trị ngay khi xét nghiệm phát hiện nhiễm HIV.

Người có "H" luôn uống thuốc điều độ, không được quên, trong trường hợp đi công tác thì cần đem theo số lượng thuốc đầy đủ phòng sự cố bất thường xảy ra.

Theo định kỳ, 6 tháng nên đi xét nghiệm CD4 trong máu để bác sĩ đánh giá đúng tình trạng hệ miễn dịch. CD4 trên 500: bạn an toàn, CD4 trên 700-1200: bạn rất an toàn.

Thực hiện lối sống lành mạnh, ăn uống điều độ, bồi bổ cho bản thân, không sử dụng chất gây nghiện, không thuốc lá, rượu bia, sinh hoạt sạch sẽ, tinh dục an toàn và đặc biệt cần cân đối sức khỏe, tránh làm việc quá sức, ăn uống quá muộn.

Người có "H" nên được trò chuyện, định hướng tâm lý để tránh bị lôi cuốn theo lối sống buông tha. Bản thân cần tự tin rũ bỏ mặc cảm, tự ti và tham gia làm những công việc có ích cho bản thân, cộng đồng. Yếu tố tinh thần đã chiếm 70% trong việc chiến thắng bệnh tật.