Mẹ đi lấy chồng, bố đi lấy vợ, 2 bé trai mắc bệnh hiểm nghèo sống lay lắt với ông bà nội

Khi còn rất nhỏ, hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng (Dân tộc Thái, quê ở Mai Sơn, Sơn La) đều có những biểu hiện: bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn. Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo hai con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh.

Ban đầu, cả gia đình cũng chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền máu định kỳ. Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, mẹ các cháu sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.

Do không may gặp tai nạn, bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Mẹ bỏ đi từ khi còn quá nhỏ, trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn chút hình ảnh nào của người đã sinh thành ra mình và cả hai anh em đều nghĩ bà là "mẹ".

Hoàng Thanh Phúc 9 tuổi nhưng chỉ nặng có 19 kg và khuôn mặt đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Đã gần 60 tuổi, ông Hoàng Văn Sơn tháng nào cũng phải đi gần 300 cây số từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện. Ông bùi ngùi kể lại: "Mẹ cháu đã lấy chồng còn bố cháu năm 2015 cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng vì tàn tật nên cũng không làm gì được. Bây giờ, hai cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu”.

Đến nay đã 8 tuổi nhưng Hoàng Quang Hưng chỉ nặng có 16kg, anh trai của Hưng là Hoàng Thanh Phúc lớn hơn 1 tuổi cũng chỉ có 19 kg, khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh. Các cháu vẫn đi học nhưng chỉ là để "giữ chỗ” vì tháng nào cũng nghỉ học đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Các thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp.

Ông nội hai cháu lo sợ khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu. Ảnh: Công Thắng.

Ở Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương những câu chuyện buồn liên quan đến bệnh tan máu bẩm sinh không hề hiếm gặp. Những mái ấm chia lìa, những nỗi đau dai dẳng cả một đời, những cái nhìn kỳ thị, những ngày tháng sống gắn liền với bệnh viện kéo theo gánh nặng về kinh tế, không có điều kiện học hành như một vòng tròn luẩn quẩn của những mảnh đời mắc căn bệnh này.

Tại Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh với 20.000 người mắc bệnh thể nặng cần điều trị suốt đời. Có những khu vực cứ 3 người dân lại có 1 người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ bị tan máu bẩm sinh lên tới 1,7%, cao hơn cả nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỷ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%).

Trong khi việc sàng lọc trước sinh với bệnh Down được tư vấn, triển khai từ rất lâu trên cả nước thì việc sàng lọc trước sinh với bệnh thalassemia vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.