Thời gian gần đây, dư luận cả nước xôn xao về căn bệnh kỳ lạ khiến cháu Phạm Nguyễn Ngọc Bích (5 tuổi, trú tại Cà Mau) mọc lông đầy mình như “người sói”. Hoàn cảnh đáng thương của cô bé đã lay động cảm xúc của biết bao nhiêu độc giả.
Nguyên nhân của căn bệnh của cháu Bích cũng được các chuyên gia y tế lý giải là do có những bất thường của tế bào sắc tố da và được xem là u lành tính.
Ở phường Quán Toan, quận Hồng Bàng, Hải Phòng có một trường hợp mắc phải căn bệnh kỳ lạ giống với cháu Bích đó là cháu Trần Tuấn Lâm (3 tuổi). Căn bệnh khiến hầu như gần hết phần lưng của cháu Lâm mọc lông dày đặc, gây ngứa ngáy, khó chịu.
Cháu bé 3 tuổi mọc lông đầy mình. Clip: Duẩn.
Ngày 10/7, tôi tìm về Hải Phòng để tìm hiểu về căn bệnh kỳ lạ khiến cháu Lâm và gia đình từng chịu khổ sở trong suốt một thời gian dài.
Căn chung cư nhỏ đối diện trụ sở UBND phường Quán Toan của gia đình chị Dương Thị Phượng (SN 1988) nhiều năm nay lúc nào cũng đầy ắp tiếng cười. Tuy nhiên, đằng sau những tiếng cười đó là sự chăn trở khi đứa con út của chị lỡ mang trong mình căn bệnh quái ác.
Căn bệnh lạ khiến vùng lưng cháu Lâm mọc rất nhiều lông. Ảnh: Duẩn.
Rót chén nước mời khách, chị Phượng không giấu được sự xót xa khi nhắc đến người con út mới tròn 3 tuổi của mình.
Theo như chị Phượng cho biết, năm 2014, chị mang thai và sinh hạ cháu Trần Tuấn Lâm. “Khi tôi mang thai cháu Lâm, sức khỏe hoàn toàn bình thường, không có bệnh tật gì. Cháu sinh ra cũng nặng 3,7kg, so với những đứa trẻ cùng trang lứa, cháu như vậy là rất bụ bẫm. Do tôi sinh thường nên cháu cũng phát triển tốt, kháu khỉnh và rất hiếu động”, chị Phượng nhớ lại.
Hầu như phần lưng cháu Lâm đều bị lông đen bao phủ. Ảnh: Duẩn.
Niềm vui chào đón thành viên mới còn chưa vơi thì một thời gian ngắn sau, chị cùng chồng phát hiện trên cơ thể cháu Lâm có nhiều vệt màu xanh đen bất thường.
Đó là những đốm lạ phân bổ ở khắp người cháu Lâm, nhưng nhiều nhất là ở vùng lưng và một phần vùng bụng. “Những bộ phận trên cơ thể xuất hiện những vết lạ này thường có một lớp lông tơ, phần da rất mỏng, dễ bị trầy xước khi bị tác động và đặc biệt gây cảm giác ngứa ngáy, khó chịu cho cháu”, chị Phượng nhớ lại.
Khoảng thời gian sau đó, những đốm lạ này không có dấu hiệu lan rộng ra nhưng lớp lông tơ phủ trên bề mặt được thay thể bằng những sợi lông có màu đèn.
Trên đùi cháu Lâm cũng xuất hiện nhiều vệt mọc lông bất thường. Ảnh: Duẩn.
Theo thời gian, lớp lông đen này càng dài ra và xoáy cuộn tròn như hình trôn ốc và phủ đều gần hết phần lưng và một phần vùng bụng của cháu Lâm.
Thương, và lo lắng cho sức khỏe của cậu con trai út, khi cháu Lâm mới được 1 tháng tuổi, chị Phượng cùng chồng là anh Trần Trọng Nghiêm đã đưa con trai đi khám tại Bệnh viện Nhi Hải Phòng.
“Các bác sĩ cũng thăm khám bệnh, chẩn đoán và cho biết đây là căn bệnh rất hiếm gặp ở trẻ nhỏ. Tuy nhiên, do điều kiện cơ sở vật chất và chuyên môn còn hạn chế nên họ không thể can thiệp sâu hơn vào trường hợp của cháu. Họ giới thiệu cho gia đình tôi nên đưa cháu đến các bệnh viện tuyến trên để được thăm khám và điều trị một cách chính xác nhất”, chị Phượng thông tin.
Tương tự là phần cánh tay. Ảnh: Duẩn.
Với suy nghĩ “còn nước, còn tát”, quãng thời gian sau đó, gia đình chị Phượng đã vay mượn rồi lại khăn gói đưa con lên điều trị tại Bệnh viện Nhi và Bệnh viện Da liễu Trung ương chỉ mong sao tìm hiểu nguồn gốc căn bệnh của con từ đó có thể giúp con trở lại bình thường như bao nhiêu đứa trẻ cùng trang lứa khác.
Các bác sĩ kết luận cháu Lâm bị 1 dạng u sắc tố bẩm sinh và lành tính. Căn bệnh này vẫn có khả năng chữa trị được nhưng quá trình điều trị sẽ rất tốn kém, hơn nữa trên cơ thể cháu sẽ để lại những di chứng về thẩm Mỹ và chức năng thận của cháu Lâm về sau.
“Họ bảo phương pháp điều trị tối ưu nhất trong trường hợp của con tôi là can thiệp bằng biện pháp chiếu tia lazer. Tuy nhiên chi phí điều trị lại quá cao sơ với khả năng của gia đình.
Theo đó, với mỗi cm điều trị gia đình tôi sẽ phải gánh khoản chi phí lên đến 300.000 đồng. Tính ra, nếu điều trị hết những diện tích cháu bị bệnh, chi phí sẽ lên tới tiền tỷ. Hơn nữa, các bác sĩ cũng không khẳng định việc điều trị sẽ cho kết quả 100%”, chị Phượng Tâm sự.
Nhìn đứa con ngây thơ ngồi nghịch trong lòng mẹ, chị Phượng không giấu được những giọt nước mắt. Theo như lời chị, tuy mắc phải căn bệnh lạ, ngoại trừ phần lưng mọc nhiều lông là điểm khác biệt duy nhất, còn lại cháu Lâm vẫn hoàn toàn bình thường như bao nhiêu đứa trẻ cùng trang lứa khác.
“Cháu vẫn phát triển bình thường và rất hiếu động. So với những đứa trẻ khác cùng tuổi, cháu Lâm còn có phần nhỉnh hơn. Sức khỏe của cháu cũng hoàn toàn bình thường và ít khi đau ốm.
Ngoài những khác biệt trên, cháu Lâm là một cậu bé thông minh, hiếu động. Ảnh: Duẩn.
Tuy nhiên, thân nhiệt của cháu lúc nào cũng tăng cao, phần thân thể bị bệnh lúc nào cũng có cảm giác ngứa ngáy nên ngay cả mùa đông, gia đình vẫn phải bật quạt để cháu bớt khó chịu.
Không những thế, tôi còn phải thường xuyên nấu lá hoặc thuốc Bắc để tắm cho cháu. Về phần ăn uống, gia đình cũng chỉ dám cho cháu ăn những đồ ăn mát để cơ thể cháu được dễ chịu. Móng tay cháu cũng thường xuyên được cắt ngắn vì sợ khi ngứa, cháu gãi sẽ chảy máu gây đau đớn”, chị Phượng thông tin.
Từ ngày con trai mắc bệnh, lo sợ con sẽ cảm thấy tự ty vì căn bệnh của mình nên gia đình chị Phượng cho cháu Lâm đi học từ rất sớm. Khác với những người mẹ khác, chị Phượng muốn con mình tập quen dần với việc trên cơ thể xuất hiện những khiếm khuyết.
Những mảng lông càng ngày càng mọc dày và dài. Ảnh: Duẩn.
“Thời gian trước, nhiều khi đang chơi với trẻ con trong khu phố, tôi thấy cháu chạy về, mặt buồn bã. Hỏi ra mới biết rằng cháu bị bạn bè trêu ghẹo vì phần cơ thể mọc nhiều lông của mình. “Các bạn nói Lâm ở bẩn”.
Tuy nhiên, thời gian gần đây, cháu cũng đã tập quen dần với điều này. Mỗi khi có bạn bè trêu trọc, cháu lại bảo: “mỗi mình Lâm có cái này, các bạn không có”. Những lúc như vậy, tôi vừa thấy vui vừa thấy thương con mình nhiều hơn”, chị Phượng tâm sự.
Lông mọc dày khắp lưng khiến cháu Lâm luôn có cảm giác ngứa ngáy, khó chịu. Ảnh: Duẩn.
Thương con chịu nhiều thiệt thòi, chị Phượng quyết định nghỉ việc tại một công ty để toàn tâm, toàn ý bù đắp lại những mất mát mà con trai út phải gánh chịu. Gánh nặng cơm áo, gạo tiền dồn cả vào đôi vai của anh Nghiêm.
Chưa khi nào, anh chị nguôi đi nỗi lo về tương lai của cậu con trai. Anh chị lo lắng khi lớn lên, phần lông trên người cháu Lâm sẽ mọc nhiều và dày hơn.
Lông mọc trên lưng cháu Lâm và cuộn tròn theo hình trôn ốc. Ảnh: Duẩn.
“Lúc đó, cháu sẽ nhận thức được sự khác biệt của bản thân với những người bạn. Tôi sợ lúc đó cháu sẽ ngại giao tiếp và trở thành người tự kỷ”, chị Phượng nghẹn ngào.
Khi được hỏi vì sao không đăng tải về trường hợp của cháu Lâm lên trên mạng xã hội để nhận được sự giúp đỡ của cộng đồng, chị Phượng cho biết.
“Tôi không muốn đăng tải thông tin về cháu lên mạng xã hội. Người hiểu thì không sao nhưng người không hiểu sẽ có những bình luận ác ý về bệnh tật của cháu khiến cháu bị tổn thương, hơn nữa, người làm mẹ như tôi khi đọc được cũng sẽ bị ảnh hưởng phần nào”.
Chị Phượng chỉ mong mỏi có thể giúp con trở lại là một cậu bé bình thường. Ảnh: Duẩn.
Từ ngày cháu Lâm bị bệnh, cứ đều đặn 6 tháng một lần, gia đình anh chị lại đưa cháu lên bệnh viện tuyến trên để tái khám. Một phần để kiểm soát căn bệnh của con, một phần nữa là tìm kiếm cơ hội chữa trị dứt điểm bệnh lạ của con.
Giờ đây, trong suy nghĩ của người mẹ trẻ, chị chỉ mong sao thông qua các cơ quan báo chí, trường hợp của con mình sẽ được các nhà hảo tâm, các chuyên gia biết đến để có biện pháp chữa trị dứt điểm mang lại thân thể bình thường cho người con của mình.