Lời kêu cứu của bé gái mắc bệnh quái ác, không có ngón chân ngày đêm đau đớn vì toàn thân bật máu

“Cô bé bạc tỉ”

Từ khi chào đời đã phải sống chung với căn bệnh ly bóng nước bẩm sinh, khắp cơ thể đều lở loét, ngứa ngáy, bàn tay và chân dính lại thành một khối thịt liền, không phân rõ các ngón. Số phận kể trên không ai khác chính là cháu Lê An Khanh (5 tuổi) ở phòng 425, nhà A4, khu tập thể cơ khí (ngõ 129, Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, Hà Nội).

Bé gái 5 tuổi bị lở loét khắp người. Ảnh C.N

Đi vào con ngõ nhỏ, lọt thỏm sâu vào trong, một không gian yên tĩnh bao trùm khu tập thể này. Đây chính là tổ ấm của anh Lê Thành Trung và chị Phạm Hồng Hà cùng cháu An Khanh.

Trong căn phòng nhỏ xinh, vừa rót nước mời khách anh Trung (bố cháu Khanh) cho biết: Cháu Khanh mắc phải căn bệnh này từ lúc lọt lòng. Khi sinh ra chân tay cháu bị dính chặt vào nhau không phân rõ các ngón, toàn bộ da ở chân mất sạch, máu chảy rất nhiều.

Clip bé gái 5 tuổi chống chọi với bệnh tật

Dù nuốt nước mắt đưa con đi khắp các bệnh viện nhưng bệnh tình của cháu vẫn vô phương cứu chữa. Các bác sĩ cho hay, bệnh này là do đột biến gen chứ không phải di truyền từ bố mẹ. Cũng bởi vậy, kể từ đó đến nay Khanh luôn phải chống chọi với căn bệnh quái ác này.

Từ lúc sinh ra Khanh đã mắc phải căn bệnh ly thượng bì bóng nước. Ảnh C.N

Nhìn con gái với những vết lở loét phải băng bó khắp người, anh Trung chia sẻ: “5 năm qua khắp cơ thể con tôi da bị boc tróc khiến cháu ngứa ngáy, đau đớn quằn quại. Nhìn con như vậy hai vợ chồng lại càng phải cố gắng thay nhau chăm lo cho con, tự động viên, an ủi nhau không được buông xuôi”.

5 năm quá cháu chống chọi với căn bệnh quái ác này. Ảnh C.N

Cũng theo anh Trung, ngần ấy năm chăm lo cho con tiền của trong gia đình cũng đi theo căn bệnh của cháu. Bởi vậy, bây giờ kinh tế gia đình ngày càng eo hẹp do tiền băng, gạc, thuốc chuyên dụng phải mua từ nước ngoài với giá đắt, còn thuốc trong nước lại không có.

Mặc dù vậy, nhưng anh Trung và chị Hà vẫn không từ bỏ mà cố gắng cày cuốc để chăm sóc và lo cho con gái. Hiện tại, hai vợ chồng anh chị đều làm nghề tự do. Mới đây anh Trung kiếm được công việc đi giao hàng cho một đại lý tạp hóa, còn chị Hà tranh thủ tối chồng về trông con lại đi bán hàng thuê kiếm đồng ra đồng vào thêm thắt lo thuốc men cho con.

Đôi chân của Khanh là một khối thịt liền không phân rõ ngón

“Làm được bao nhiêu đắp hết vào con, đây là cô bé bạc tỉ của hai vợ chồng tôi đấy. Vì mỗi lần tắm của cháu là hơn 1 triệu. Ngày nào cũng phải tắm, ngày bé thì đỡ tốn băng, lớn lên cơ thể cháu lở loét mảng to hơn nên lại càng tốn nhiều băng”, anh Trung vừa lắp đồ chơi cho con vừa tếu táo.

5 tuổi vẫn ăn bột ăn dặm

Cả tay của bé cũng bị như vậy. Ảnh C.N

Ngoài ra, anh Trung cũng cho biết thêm, căn bệnh của cháu Khang nếu muốn chữa được chỉ còn cách chờ lấy tủy của bé thứ hai sinh ra khỏe mạnh hoặc tủy của bố, mẹ thì may ra có hy vọng. Thế nhưng, chi phí ghép tủy lại tốn kém mà tỷ lệ thành công cũng không chắc chắn nên gia đình anh đành tự chăm cháu như vậy.

5 tuổi nhưng Khanh không đi, không đứng được bé chỉ có thể ngồi chơi. Ảnh C.N

Vừa lấy tay xoa vào chân con cho khỏi ngứa, chị Phạm Thị Hà vừa chia sẻ: Hiện nay, chị phải băng khắp cơ thể cho con, vì nếu không băng dịch chảy ra ướt hết quần áo. Sau đó ngứa ngáy cháu càng gãi lại càng chảy máu.

“Cháu không đi, không đứng được nhưng cháu nhanh nhẹn và biết nhiều lắm! Có lần bị rách ở tay tôi chưa kịp băng lại bạn ấy liền kêu với mẹ! Mẹ ơi! Mẹ băng lại cho con nhanh đi con đau lắm không chịu được nữa rồi”, chị Hà kể lại.

Hoàn cảnh đáng thương của bé khiến ai cũng xót thương. Ảnh C.N

Cũng theo chị Hà, tuy cháu Khanh được 5 tuổi nhưng cháu chỉ được 10 kg và mọc được hai cái răng, hiện giờ cháu vẫn đang ăn bột ăn dặm và uống sữa, cháu không ăn cơm cũng như ăn cháo được.

Tuy bị bệnh nhưng Khanh biết hết mọi chuyện, cô bé nở nụ cươi tươi khi được chụp hình. Ảnh C.N

Nhìn Khanh gồng mình chơi đồ chơi, lắp ráp đồ vật cũng như tập làm bác sĩ để cứu chữa người bệnh khiến cho bậc làm cha, làm mẹ lại càng xót xa hơn. Thi thoảng cơn đau lại hành hạ khiến Khanh khó chịu nhưng cháu vẫn ngoan ngoãn ngồi chơi, lúc nào mệt thì mới chịu nằm xuống nghỉ.