Thứ sáu, 29/03/2024 | 13:35
RSS

Hai đứa trẻ mắc bệnh lạ, biến dạng toàn thân, khát khao một lần được 'làm người'

Thứ tư, 22/08/2018, 06:30 (GMT+7)

Ngay từ lúc mới sinh ra, 2 đứa trẻ đã bị hoại tử da khiến da bong thành từng mảng lớn. Bệnh tình ngày một nặng khiến thân thể các cháu biến dạng, không dám đi ra khỏi nhà.

Đến thăm gia đình anh Trần Văn Tùng (45 tuổi) và chị Nguyễn Thị Đào (39 tuổi), ở thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, tỉnh Hưng Yên chúng tôi không khỏi xót xa khi nhìn 2 đứa con của vợ chồng anh Tung bị bệnh hoại tử da hành hạ.

Căn bệnh quái ác khắp cơ thể 2 cháu nhỏ bong tróc thành từng mảng lớn, có lúc các mảng da nứt tứa máu tươi làm cho các bé khóc thét lên, khóc nhiều đến mức khàn cả tiếng. Nhiều năm chống chọi với bệnh, bây giờ thân thể và đặc biệt là khuôn mặt 2 cháu bé đã bị biến dạng. 

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Ngay từ khi sinh ra hai đứa con nhà chị Đào đã mắc phải căn bệnh hoại tử da hay còn gọi là bệnh da cá, da rắn. Căn bệnh quái ác khiến hai chị em đối mặt với nhiều khó khăn trong cuộc sống, bởi sự kỳ thị của một số người.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Chia sẻ về căn bệnh của hai con, chị Đào cho biết kể từ khi sinh Thảo (SN 2004) và Minh (SN 2014) vẫn bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng khoảng một tiếng sau thì da đen sì và thấy hiện tượng bong tróc, khô ráp. Bác sĩ bảo bệnh của cháu là bệnh hiếm gặp và không thể chữa.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Căn bệnh lạ khiến cho hai chị em Thảo phải nhận không ít sự kỳ thị của những người xung quanh. Đi đâu, cũng gặp những ánh mắt dò xét, kỳ thị thậm chí là xa lánh. Bạn bè cùng trang lứa còn gọi các em là “ma quỷ, người ngoài hành tinh, người quái vật”… khiến chị em Thảo vô cùng tủi thân.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Nhìn hai con với đôi mắt đỏ au, làn da sần sùi như da rắn, chị Đào bảo suốt hơn 10 năm qua, vợ chồng chị chưa một ngày được trọn giấc, chưa lúc nào nguôi ngoai nỗi đau khi nghĩ đến các con. Mỗi lần con bị bạn bè trêu chọc, xúc phạm cũng là lúc vợ chồng chị Đào đau như có kim châm vào tâm can.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Cũng vì căn bệnh quái ác khiến hình hài chị em Thảo biến dạng nên cả hai không được đi học. Các em rất khao khát được đến trường nhưng vì các bạn sợ, xa lánh nên các em đành ở nhà. Em Thảo bảo: “Mẹ dạy cho em bảng chữ cái và cái số đếm, giờ em biết viết tên của mình và tên của bố mẹ rồi. Em thích được đi học nhưng các bạn nhìn thấy đều bảo em là con ma nên em sợ lắm”.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Nếu không bị bệnh bây giờ Thảo đã là học sinh lớp 8 chứ không phải lặng lẽ ngồi một góc nhà học từng nét chữ, nhận mặt từng chữ qua sự hướng dẫn của mẹ.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Trước đây, vợ chồng chị Đào cũng cho con tới trường. Nhớ lại những ngày đầu đưa con đi học chị Đào kể, “Bố phải đứng ngoài cửa lớp để canh. Cứ ra chơi gần 1.000 con người thay nhau ra vào chỉ trỏ vào con mình như "người ngoài hành tinh". Có đứa bảo: "Ôi con ma kìa!", đứa khác lại gạt phăng đi rồi đáp trả "Con quỷ thì đúng hơn". Thương con bị bạn bè kỳ thị, xa lánh, vợ chồng chị Đào đành để các con ở nhà.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Con không được đi học nên chị Đào mua sách, vở dạy thêm con học ở nhà. Theo chị Đào, mặc dù bị bệnh nhưng Thảo sống rất tình cảm với mọi người, là một đứa con ngoan, biết nghe lời bố mẹ.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Chị Đào cho biết, tiền mua thuốc hạn hẹp nên có lúc không dám bôi nhiều, chỉ bôi những chỗ nứt nẻ. “Từ khi sinh hai cháu đến nay, khi biết tin hai cháu mắc bệnh lạ khó chữa nên rất nhiều người dân trong làng ngoài xóm đến thăm hỏi cho các cháu thuốc khiến gia đình tôi cảm kích vô cùng”.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Dù biết các con mang căn bệnh quái ác nhưng chị Đào vẫn hy vọng: “Sẽ gặp được bác sỹ giỏi về đông, nam y chữa được cho các cháu để sau này chúng có thể sống bình thường như mọi người. Phương Thảo và Hồng Minh có cơ hội được đi học như bao đứa trẻ khác”.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Do da không có tuyến mồ hôi để tự bài tiết, nên mùa hè Thảo và em trai phải vùi mình trong nước lạnh, tắm đến cả chục lần mỗi ngày. Còn mùa đông các vết nứt toạc máu, da bỏng rát khiến chị em Thảo và Minh đau đớn tột cùng, nhìn các con đau đớn khóc lên, người mẹ như chị Đào thương lắm, nhưng cũng bất lực.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Sinh ra trên cõi đời này em đâu được lựa chọn, chỉ biết rằng bên trong cái hình hài “đáng sợ” ấy vẫn hiện hữu một tâm hồn thơ trẻ với vẹn nguyên những run rẩy, sợ hãi trước những ánh mắt dèm pha, hắt hủi của người đời.

Nỗi đau người mẹ có hai con mắc bệnh lạ, không dám đến lớp
Vợ chồng chị Đào chưa một giây phút nào thôi hi vọng, rằng rồi một ngày kia con sẽ khỏi bệnh, các con sẽ trở lại “làm người” trọn vẹn như bao đứa trẻ khác. Các con được đến trường, được chơi đùa cùng bạn bè và đặc biết không bị người đời xa lánh, kỳ thị như hiện tại.

 


Xem thêm: Xe máy cháy dữ dội khi va chạm với xe tải, 2 anh em sinh đôi thương vong

 

Nguyễn Long
Theo Đời sống Plus/GĐVN