Cô gái 26 tuổi tự tin làm mẫu bikini dù làn da chảy xệ và nhăn nhúm như bà lão

Hội chứng EDS là một tình trạng hiếm gặp. Đến nay mới có 10 người được chẩn đoán mắc bệnh như Sara. Hội chứng này làm cho da của Sara chảy dài, mỏng manh, các khớp và cơ của cô yếu đi. Một số trường hợp bệnh nặng còn phải ngồi xe lăn.

"Tôi thường không dám mặc quần áo quá chặt vì chỗ da thừa của tôi có thể sẽ bị rách", Sara chia sẻ. Để giải quyết các cơn đau khớp của mình, Sara dựa vào các biện pháp tự nhiên như trị liệu xoa bóp, châm cứu và cần sa - thứ được cho là hợp pháp ở bang Minnesota.

Nữ người mẫu lần đầu nhận thấy sự khác biệt trong cơ thể mình từ khi cô mới lên 7 và nó dần trở nên tồi tệ hơn khi Sara bước vào tuổi dậy thì. Sara đã phải nhiều lần tới gặp bác sĩ và trải qua một loạt xét nghiệm.

Hội chứng EDS khiến làn da Sara trở nên đáng sợ. Ảnh: Barcroft Images

Cho tới khi học trung học, tình trạng của Sara đã trở nên rõ ràng hơn. Cô phải thường xuyên ăn mặc kín đáo để che giấu cơ thể mình với hy vọng không bị chế giễu và bắt nạt. "Tôi may mắn vì không nhận được bất kỳ nhận xét khó chịu nào, gia đình và bạn bè rất ủng hộ tôi nhưng tôi vẫn ghét làn da của mình".

Hiện tại, mục tiêu quan trọng nhất của của Sara là làm người mẫu. Cô nói: "Tôi muốn phá vỡ các tiêu chuẩn tâm lý của xã hội về sự hoàn hảo. Cá nhân tôi hy vọng rằng tôi sẽ trở thành gương mặt đại diện cho những người mắc hội chứng EDS".

Sara muốn trở thành người mẫu chuyên nghiệp dù làn da nhăn nhúm như vậy. Ảnh: Barcroft Images

Mỗi bệnh nhân mắc hội chứng EDS lại có những triệu chứng khác nhau. Darcey Kelly, 19 tuổi, sinh viên Đại học College London cũng mắc EDS nhưng nó lại khiến cô mỗi lần có quan hệ tình dục là lại bị trật khớp hông.

Căn bệnh này khiến Darcey Kelly gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, thậm chí mở nắp chai nước cũng bị trật khớp cổ tay. Cô cũng buộc phải tuân thủ  chế độ ăn uống toàn chất lỏng để tránh bị lệch khớp hàm.

Cô cho biết, khoảnh khắc xấu hổ nhất là lần đầu tiên cô có quan hệ tình dục với bạn trai và khớp hông lệch hẳn sang một bên. "Lúc đó tôi còn khá trẻ và sex là một việc khá mạo hiểm. Nhưng tôi vẫn cố gắng và bỗng nhiên nghe một tiếng "rắc".

Anh ấy không nghe thấy nhưng nhìn thấy khuôn mặt không thoải mái của tôi vì đau đớn. Vì không muốn làm tổn thương anh ấy nên tôi đã xin phép và tập tễnh đi vào phòng tắm để chỉnh nó trở lại. Sau đó chúng tôi lại tiếp tục", cô cho biết.

Kelly cho biết, mỗi ngày cô có thể bị trật khớp tới 20 lần. Có những hôm cô không thể ra khỏi giường bị bị trật khớp tới 10 lần nhưng cũng có ngày đẹp tôi chị bị vậy 6 lần. Nhiều ngày khác, cô vẫn cố gắng dậy dù khớp hông, khớp vai bị lệnh ra.

Kelly không giấu giếm tình trạng bệnh của mình vì muốn nâng cao nhận thức về bệnh cho những ai không may bị bệnh này. Cô cũng muốn mọi người hiểu cho mình vì mọi người nghĩ rằng cô là người có cơ thể bình thường mà lại đậu xe vào khu vực dành cho người tàn tật. Thực tế, đây là căn bệnh vô hình nên rất khó nhận biết bên ngoài khi cô ở trạng thái bình thường.